Moi synkowie gdaczą, gugają, wydają dziwne dźwięki. Ale my rodzice nie słyszymy jakby to było coś nienormalnego. Jak najbardziej porozumiewamy się z nimi za pomocą ich odgłosów. A czasem nawet zapominamy. I tak raz, gdy byliśmy w sklepie usiłowaliśmy kupić sok. Tata wydając gardłowe dźwięki pytał Ignaca o sok. A potem tonem proszącym zwrócił się do ekspedientki. Sklepowa oburzona skomentowała: Państwo mają bezmózgowie.Albo jakąś sieczkę w głowie. Takiej mowy uczyć chore dzieci?   / z pamiętnika mamy /

 

Maurycy 11 l. i Ignacy 13 l. są to radośni i pogodni bracia. Obydwaj cierpią na niepowtarzalną chorobę mózgu, która utrudnia im normalne życie. Normalne, czyli takie, jakie mają wszystkie zdrowe dzieci. Jak dotąd, medycy nie znaleźli skutecznego leku. Chłopcy niedowidzą, niedosłyszą i mają sprzężoną niepełnosprawność, co oznacza, że nie chodzą, nie siedzą, wymagają całkowitej opieki osób trzecich.

 

Ich pozytywne nastawienie do życia, pogoda ducha sprawia, iż dają rodzicom siłę do walki o ich byt: prawo do godnego rozwoju, rehabilitacji i życia. To chłopcy sprawili, że ich rodziców połączyła wyjątkowo ogromna miłość, której zapewne nigdy nie poznaliby, gdyby nie tak wspaniałe szkraby.  Chłopcy szybko się uczą i są chłonni wiedzy. Niezastąpiona jest tu pomoc lekarzy specjalistów, psychoterapeutów oraz fundacji. W przyszłości bracia najprawdopodobniej będą uzależnieni od opieki osób zupełnie im obcych. Rodzicom bardzo zależy na ich edukacji, aby były one w miarę samodzielne, gdy zabraknie im matki i ojca.

 

Wydatki na dwoje niepełnosprawnych dzieci są ogromne. Rodzice nie są w stanie sprostać potrzebom swych pociech. 

 

Aby przekazać 1% swojego podatku na rzecz Ignacego, kliknij w poniższe logo i pobierz program:

Aby pomóc Maurycemu, kliknij w logo poniżej i pobierz program: