Marcin i Szymek są braćmi, obydwaj chorują na Dystonię Miokloniczną. Marcin dodatkowo na zespół Aspergera. W przypadku chłopców jest to choroba genetyczna.
Dystonia to określenie pewnego rodzaju mimowolnych ruchów w różnych częściach ciała. Może obejmować tylko jedną część ciała – tak jest w przypadku Marcina- lub też drgawek, szarpnięć całego ciała, tzw. mioklonii jak jest w przypadku Szymka. Choroba ta nie powoduje upośledzenia intelektu, pamięci, zaburzeń osobowości, czy emocji. Ruchy dystoniczne mają zazwyczaj charakter skręcający, z często towarzyszącym drżeniem i dotkliwym bólem. Tak właśnie wygląda życie Szymka. Obydwaj chłopcy mają ogromne problemy z mową. Choroba utrudnia wykonywanie codziennych czynności, tj.: jedzenie, ubieranie, mówienie, pisanie, samodzielne poruszanie się. Często prowadzi do izolacji społecznej. Rodzić to może frustrację i zniechęcenie, a co za tym idzie depresję.
Obydwaj chłopcy potrzebują bardzo dużo różnego rodzaju terapii, rehabilitacji i stymulacji w pracy z neurologopedą, logopedą, psychologiem, pedagogiem, a także zajęć z integracji sensorycznej i rehabilitacji ruchowej.
Dystonia dziedziczna jest jedną z najcięższych odmian tej choroby. Zwłaszcza w przypadku Szymka.
Rodzicie chcieliby kiedyś moc być spokojni o przyszłość chłopców. Wiedzieć, że gdy ich zabranie to Marcin i Szymek będą mogli sami dać sobie radę w dorosłym życiu. Ale do tego potrzebują pomocy ludzi o wielkich sercach.
Aby pomóc Szymonowi, przekaż mu 1% swojego podatku. Wystarczy kliknąć w poniższą grafikę i za pomocą programu wypełnić formularz PIT.
Aby pomóc Marcinowi, przekaż mu 1% swojego podatku. Wystarczy kliknąć w poniższą grafikę i za pomocą programu wypełnić formularz PIT.