- Подробности
Nazywam się Marta Koziarska i mam 40 lat. Jestem mamą 14-letniej dziewczynki i 5-letniego chłopca. Jestem osobą niepełnosprawną z II grupą.
O swojej chorobie dowiedziałam się w kwietniu 2012 roku. Zaczęło się mrowieniem połowy twarzy (w styczniu 2012). Po konsultacji z pediatrą (na internistę nie miałam czasu, a ponieważ karmiłam piersią stwierdziłam, ze to wystarczy), który przepisał mi wit. z grupy B, coś na wzmocnienie i APAP (bo karmiłam), uczucie mrowienia złagodniało. Teraz już wiem, ze to był rzut choroby.
Nie trzeba było długo czekać. Za trzy miesiące miałam kolejny rzut. Był już dużo poważniejszy. Pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego oka prawego.
Objawiło się ono nasilającym się z dnia na dzień coraz bardziej bólem oka i głowy, brak rozpoznawania barw i ogólne złe widzenie. Badanie okulistyczne wykazało zmiany w dnie oka, a rezonans magnetyczny wykonany na ostrym dyżurze ostatecznie wskazał rozpoznanie – STWARDNIENIE ROZSIANE ( m.in. ze względu na liczne zmiany demilizacyjne w głowie).
Po podaniu sterydów dożylnie podczas hospitalizacji barwy wróciły, jednak pełne widzenie na to oko nie. Musze nosić okulary poprawiające jakość widzenia, jednak szara mgiełka zostanie już na zawsze. Oby się nie powiększała, bo niestety ale tarcza oka prawego po woli blednie (co oznacza, że nerw tego oka obumiera).
W czerwcu 2012 roku, po drugim rezonansie i wielu dodatkowych badania (m.in. mających wykluczyć BOLERIOZĘ) potwierdzono – SM. Tu się zaczął mój dramat. W Warszawie, w trzech szpitalach, wpisano mnie do kolejki na włączenie INTERFERONU i kazano czekać. Nikt nie potrafił powiedzieć jak długo potrwa to czekanie.
W szpitalu na Banacha powiedziano mi - około 2 lat, na Szaserów - 6-12 m-cy, w Wojskowym Instytucie Lotniczym – nie wiemy. Kazano mi czekać na lek pierwszego rzutu, który to i tak nie daje pewności, że zadziała (reaguje na niego tylko 30% pacjentów). Zaczęłam szukać ratunku po całej Polsce.
W końcu w sierpniu 2012 roku wciągnięto mnie do programu leczenie INTERFERONEM w szpitalu w Siedlcach. Jeżdżę tam co miesiąc po odbiór leku i konsultacje oraz badania neurologiczne. Jestem ogromnie wdzięczna Pani Ordynator tego Oddziału, gdyż w Warszawie do tej pory jeszcze nikt się nie odezwał. Jak na razie kolejny rezonans wykonany w listopadzie 2012 wykazał kolejne zmiany w mojej głowie, co wskazuje na fakt, że na ten czas lek nie zahamował postępu choroby.
Mam nadzieję, że dłuższy czas jego brania poskutkuje.
Szukając pomocy wszędzie gdzie się da trafiłam do PEFRONu. Tam uświadomiono mnie, że w Polsce jest ciężko pacjentom z SM. Leki są bardzo drogie INTERFERON lek pierwszego rzutu –kuracja miesięczna ok.3000PLN, leki drugiego rzutu dochodzą nawet do 12000PLN kuracja miesięczna.
Dodatkowo jeszcze leki pierwszego rzutu są przyznawane najpierw na 2 lata – jeśli działa, NFZ przedłuża na 3 lata. Jeśli nie działa – zabiera.
Łącznie, finansuje się w Polsce jednemu pacjentowi, jeśli ma szczęście i lek działa – 5 lat. Potem martw się sam. Na ten cel właśnie wielu pacjentów namawianych przez różne Fundacje i Towarzystwa, otwiera sobie subkonta, gdzie odprowadzany przez podatników 1% jest przekazywany dla konkretnej osoby. Za te pieniążki później Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego na pisemne wskazanie i zalecenie neurologa, zakupuje leki dla konkretnego pacjenta.
Opisałam swoją historię, gdyż chciałabym prosić, jeżeli mielibyście Państwo, bądź Wasi Znajomi, chęć przekazania na mnie swojego 1% podatku, to byłabym dozgonnie wdzięczna. Te pieniążki umożliwiłyby mi leczenie w sytuacji, gdyby INTERFERON na mnie nie zadziałał, bądź kiedy to upłynąłby okres 5 lat i finansowanie leczenia spadłoby na moje barki. Chcę żyć normalnie, o ile się da i pozwoli mi na to mój stan zdrowia.
Chcę wrócić do pracy, gdyż mój Synek właśnie poszedł do przedszkola. Chcę odroczyć wyrok jakim obciążona jest ta choroba jak najdłużej.
Dla moich Dzieci, Rodziny.
1% zbieramy we współpracy z PITax.pl Łatwe podatki
